Música, poesia e dança marcaram a Ciranda e crianças e suas famílias compartilharam suas vivências, cada um do seu jeito, mas com o mesmo propósito: conviver da melhor forma com a sua doença, já que cada um enfrenta desafios únicos, tanto paciente quanto a família. “Eu ajudo a minha mãe a cuidar do meu irmãozinho”, disse Enzo, 8 anos, irmão de Carlos Eduardo.
O Serviço de Doenças Raras do município é dedicado ao diagnóstico e acolhimento de pacientes com doenças raras e amplia a capacidade da rede municipal de Saúde em fornecer assistência clínica e tratamentos seguindo protocolos da Organização Mundial de Saúde (OMS). O núcleo especializado funciona como ambulatório e, segundo a coordenadora, atende cerca de 80 pacientes por mês portadores de doenças raras, no prédio anexo ao HPM.
O atendimento precisa ser agendado pelo WhatsApp (22) 99705.8538. Lá são feitas consultas com neuropediatra, reumatopediatra e dermatopediatra. A médica destacou que, entre as doenças raras, estão, além da ELA e síndrome de West, também a Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), mielomeningocele, síndrome de Down e outras.
“Estarmos aqui marcando este dia é importante para, juntos, avançarmos mais e transformarmos Macaé em polo de atendimento e cuidado a essas crianças”, destacou o diretor administrativo do HPM, Daniel Raony, que participou da Ciranda.
